حفظ القصةاحفظ هذه القصةحفظ القصةاحفظ هذه القصةإذا كنت تعاني من التهاب القولون التقرحي (UC)، فأنت تعلم أنالأعراض الجسدية- والتي تشمل أشياء مثل آلام البطن والمستقيم - قد يكون من الصعب التعامل معها. ومع ذلك، فإن الجانب العاطفي للعيش مع مرض التهاب الأمعاء (IBD) يمكن أن يكون بنفس القدر من الصعوبة. إذا كنت تكافح فاعلم أنك لست وحدك. وفقا لأحدتقريرأكثر من 70% من الأشخاص الذين يعانون من التهاب القولون التقرحي النشط يعانون من القلق وأكثر من 41% يعانون من الاكتئاب. إنه أيضًاليس من غير المألوفللأشخاص الذين يعانون من ضعف احترام الذات والشعور بالإرهاق يومًا بعد يوم - وهذا أمر منطقي. التنقل في مشكلة صحية مستمرة هوصعب.
مستعدون للأخبار الجيدة؟ هناك العديد من الأشياء التي يمكنك القيام بها لتنظيم مشاعرك بشكل إيجابي. تحدثنا إلى خمس نساء شاركن ما منحهن أكبر قدر من السلام، بل وقادهن إلى رؤية الجانب المشرق من الإصابة بهذا المرض المزمن.
فانكو بوب بايماكس
"أركز على الوضوح الذي أعطاني إياه تشخيصي."
لمنشئ المحتوى في المملكة المتحدةكارولين كوميسكيكان معرفة إصابتها بسرطان القولون والمستقيم في عام 2020 بمثابة صدمة وارتياح لأنه ساعدها على فهم الأعراض الغامضة التي كانت تعاني منها. لقد جعل الأمر أسهل عاطفيًا لقبول التشخيص الذي أخبرته SELF مضيفة أن الأمر كان مثل الحصول على لحظة المصباح الكهربائي. قبل ذلك، كان كوميسكي يكافح من أجل مغادرة المنزل بسبب مخاوفه من الحاجة إلى المغادرة. يقول كوميسكي إن الألم وعدد زيارات الحمام كان لا يطاق، وكانت تبكي بانتظام في الليل بسبب الانزعاج المستمر وعدم اليقين المحيط بصحتها.
في بعض الأحيان يمنحك التشخيص موافقة على التحقق من الصحةمحارب النينجا الأمريكيمنافس ورياضي محترفباركلي ستوكيتالتي طورت جامعة كاليفورنيا في عام 2019. قبل التشخيص، لا تفهم ما يحدث، لذا يصعب على الآخرين فهمه. إذا لم تتمكن من إخبارهم "لدي هذه الحالة وهذا هو تأثيرها علي"، فهم في حالة من الجهل نوعًا ما. لذلك، على الرغم من أن وجود مشاعر سلبية حول تلقي تشخيص سرطان القولون والمستقيم أمر صحيح، إلا أنه يستحق النظر في هذا الجانب المشرق.
"لقد وجدت آخرين يمكنهم التواصل."
تشير جميع النساء اللاتي قابلناهن إلى أن التواصل هو عامل رئيسي في الشفاء العاطفي. تقول ستوكيت إن تثقيف نفسي والتحدث إلى أشخاص آخرين مصابين بمتلازمة كاليفورنيا أو كرون [كان الأمر الأكثر فائدة من الناحية العاطفية] مضيفة أنها انضمتشبكة اجتماعية مجهولةوخاصة للأشخاص الذين يعانون من أمراض مزمنة. (للأسف تم إغلاق الموقع في أواخر عام 2024 ولكنمواقع مماثلةموجودة بالفعل.) كنت بحاجة حقًا إلى التواصل مع الأشخاص الآخرين الذين يفهمونني لأنني لم أشعر بأنني مفهومة، كما تقول. ووجدت أيضًا أنه من المفيد سماع النصائح من النساء الأخريات (مثل نوع البروبيوتيك الذي يتناولنه) والاستماع إلى قصص المغفرة التي جعلتها تشعر بالأمل.
إن القدرة على التواصل مع الأشخاص عبر الإنترنت الذين يمرون بنفس الشيء ساعدني حقًا في الموافقة على ذلكليندسي ويلسونمنسق اختبار في مركز العلوم الصحية بجامعة شمال تكساس ويعيش في فورت وورث. وتضيف أنه كان من المريح بشكل خاص رؤية أولئك الذين كانوا في حالة مغفرة لفترة طويلة. وتقول إن رؤية ذلك ساعدتني على قبول نفسيًا قائلة: "حسنًا، هذا هو طبيعتي الجديدة ولكن لا بأس في أن أتمكن من التعامل مع هذا الأمر".
مقاول تكنولوجيا المعلومات ومقره أتلانتاتايلور بيتمانيردد هذا الشعور: التحدث إلى الأطباء أمر رائع، فوجود نظام دعم شخصي خاص بك مع عائلتك أمر رائع، ولكن وجود شخص يمر بما تمر به كان أكبر مساعدة بالنسبة لي. يضيف بيتمان: "حرفيًا، استغرقت صحتي العقلية 180 عامًا [عندما تمكنت] من العثور على ثلاثة إلى أربعة أشخاص فقط".
"لقد شاركت ما كنت أمر به."
إحدى طرق التواصل مع الآخرين خارج مجموعة الدعم هي عبر وسائل التواصل الاجتماعي. عندما بدأت ستوكيت في النشر عن جامعة كاليفورنيا على قنواتها الاجتماعية، تواصل الناس - بما في ذلك بعض الأشخاص الذين تعرفهم شخصيًا - قائلين إن لديهم نفس التشخيص. بدأت بيتمان أيضًا في نهاية المطاف في نشر محتوى متعلق بجامعة كاليفورنيا بعد أن احتفظت بتشخيصها لنفسها لمدة خمس سنوات تقريبًا. لقد قمت بنشر منشور على Instagram وقلت "مرحبًا يا شباب، هذا ما لدي". هل حصل أي شخص آخر على هذا؟ لقد صدمت من عدد الأشخاص الذين علقوا وأرسلوا لها رسالة مباشرة بأنهم فعلوا ذلك. الآن لدي ثلاث أو أربع نساء لديهن [anفغر اللفائفي] تقول حقيبة مثلي وأرسل لها رسالة نصية كل يوم. (تقوم حقيبة فغر اللفائفي بجمع الفضلات في كيس خارج الجسم.) وأضافت أن كونها ضعيفة على الإنترنت جعلها ترى مدى شجاعتها في الواقع.
حتى لو كنت لا ترغب في التحدث عما تمر به علنًا، فقد يساعدك القيام بذلك على انفراد. أعلم أن بعض الناس يقولون: "لا أريد أن أتحدث عن الأمر، لا أريد أن أفكر فيه"، كما يقول ويلسون. ولكن عندما تكون مستعدًا، تحدث إلى الناس وكن صادقًا معهم. أعتقد أن هذا يساعدهم كما يساعدك لأنهم يعرفون ما يحدث.
"لقد قمت ببناء نظام دعم قوي."
بالإضافة إلى وجود شخص واحد على الأقل في حياته مصابًا بمرض التهاب الأمعاء، تحدثت جميع النساء اللاتي تمت مقابلتهن في هذه القصة أيضًا عن أهمية وجود نظام دعم قوي في أصدقائهن وعائلاتهن. لقد عرفني الكثير من أصدقائي [التشخيص المسبق] ولذا فقد رأوني أواجه كل ما يقوله ويلسون. أعتقد أنهم يفهمون حتى لو لم يتمكنوا من فهم كل شيء بشكل كامل. أعتقد أن وجود هؤلاء الأشخاص الذين يمكنك أن تكون صادقًا معهم [حول] ما تمر به هو أمر مفيد حقًا.
مدرب شخصي وصانع محتوىأنجلينا مينيتي ستامبونتم تشخيص إصابة سيدة من مدينة سيكليرفيل بولاية نيو جيرسي بأنها مصابة بجامعة كاليفورنيا عندما كانت طالبة جديدة في المدرسة الثانوية، وحوّلت إحراجها بشأن الأعراض التي تعاني منها إلى روح الدعابة. تقول إن الطريقة التي وجدت بها نفسي أتعامل معها في تلك السن المبكرة كانت بمثابة مزحة وأعتقد أن هذه هي الطريقة التي تواصلت بها مع أصدقائي حول هذا الموضوع. لاحظت أن هذا كان ممكنًا فقط لأنها شعرت بالأمان مع مجموعة أصدقائها. لقد جعلوني أشعر براحة حقيقية وكانوا متفهمين للغاية ومتقبلين لذلك، كما تقول مينيتي ستامبون. ابحث عن مجموعة من الأصدقاء أو انضم إلى مجموعة الدعم الخاصة بك. كن صادقًا ومنفتحًا معهم لأنه بخلاف ذلك قد يكون الأمر منعزلًا للغاية.
"لقد وضعت حدودًا قوية."
يعد نظام الدعم أمرًا بالغ الأهمية ولكن من المهم أيضًا الاعتراف عندما تحتاج إلى بعض الوقت والمساحة لنفسك. عاطفياً، وجدت أن وضع حدود قوية حقاً لحماية الضغط الذي أتعرض له كان أمراً ضخماً، كما يقول ستوكيت. إن القيام بذلك لا يساعد فقط في تنظيم العواطف في الوقت الحالي، بل يمكن أن يحميك أيضًا من التوتر المزمنبحثوقد ارتبط مشاعل IBD.
يقول ستوكيت: أعتقد أنه عليك أن تبدأ بالحماية قليلاً من خلال قدرتك العاطفية. وتقترح تحديد الضغوطات في حياتك وقطع العلاقات مع أي شيء يمكن التخلص منه. بالنسبة لها، كان ذلك يعني التوقف مؤقتًا عن ممارسة الجمباز الذي كانت تدربه كنشاط جانبي أثناء فيروس كورونا عندما لم تكن قادرة على المنافسة بشكل احترافي كرياضية: لم أشعر أن جامعة كاليفورنيا الخاصة بي أو قيودي كانت مفهومة في تلك البيئة، كما تقول مشيرة إلى أنها ستحتاج أحيانًا إلى الركض إلى الحمام والحصول على مدرب آخر لتغطية مجموعتها. وهذا يعني أيضًا استبعاد بعض الأشخاص من حياتها. قد يكون من غير المريح قطعها قليلاً، ولكن بعد ذلك ستخبرك نفس الراحة والتغيرات الجسدية في جسمك ما إذا كان هذا هو الخيار الصحيح، كما يقول ستوكيت. من الضروري للغاية أن تتمتع بالسلام في حياتك حتى يتمكن جسمك من البدء في التعافي.
"أنا أبحث عن بطانات فضية."
يقول ستوكيت إن الشيء الوحيد الذي اضطررت إلى تعلمه هو مدى مرونتي. تستشهد بأمثلة مثل البقاء عالقًا في الحمام حتى قبل دقائق فقط من موعد الذهاب إلى النهائياتمحارب النينجا الأمريكيالمنافسة وكذلك الحالات التي اضطرت فيها للذهاب إلى العمل حتى عندما كانت مريضة بشدة. لن تعرف أبدًا مدى قوتك حتى يتم اختبارك، كما يقول ستوكيت. لقد أصبحت لدي ثقة أكبر في قدراتي بعد أن أثبت لنفسي مرارًا وتكرارًا أنني مصنوع من بعض الأشياء الصعبة جدًا. وقد انتقلت هذه الثقة إلى مجالات أخرى من حياتي بدءًا من الفطنة التجارية والتحدث أمام الجمهور إلى العديد من المجالات الأخرى.
لقد تعلمت مينيتي-ستامبوني، التي تمتلك شركة للياقة البدنية والتغذية عبر الإنترنت، الكثير عن نفسها من خلال تجربتها مع جامعة كاليفورنيا. أعتقد أنني ما أنا عليه الآن بسبب مرضي. وتقول إن الألم الذي تعاني منه مع التهاب القولون التقرحي لا يوصف للأسف. لقد أظهر لها التعامل مع هذا الانزعاج المستمر أنها تستطيع مواجهة التحدي وإدارته والاستمرار في المضي قدمًا أثناء بناء أعمالها من الألف إلى الياء.
"لقد تعلمت الاستماع إلى جسدي."
أكبر شيء بالنسبة لي هو السماح لنفسي بقضاء أيام سيئة، كما يقول بيتمان. عندما تم تشخيص حالتها خلال سنتها الأولى في الكلية، شعرت بالضغط لدفع نفسها للقيام بأكثر مما كانت قادرة جسديًا على القيام به في ذلك الوقت. كان أطبائي يشجعونني على أخذ إجازة لمدة عام من المدرسة [و] التركيز فقط على الشفاء، فقلت لنفسي: "لا، لن أفعل ذلك لأن المجتمع والثقافة [يخبرانني] أنه يجب علي المضي قدماً". وللأسف حالتها من سيء إلى أسوأ. وهي الآن تطلب من الآخرين الاستماع دائمًا إلى أجسادهم وأخذ فترات راحة. عليك أن تسمح لنفسك بالتكيف مع ما سيكون عليه طبيعتك الجديدة، وهذا يستغرق وقتًا، كما تقول. عليك أن تمنح نفسك النعمة.
"أنا دائما أخطط للمستقبل."
إن كونك واقعيًا بشأن حالتك واتخاذ الاحتياطات اللازمة يمكن أن يساعد في تعويض القلق الذي تقوله بعض هؤلاء النساء. في أي مكان أذهب إليه، أبحث دائمًا عن مكان وجود المرحاض وأشياء مثل ما يقوله كوميسكي. بالنسبة لمينيتي ستامبون، يساعدها زوجها من خلال التأكد من وجود حمامات على طول الطريق لركوب السيارات لمسافات أطول وكذلك في وجهاتهم. [الكثير من الناس لا يفهمون ولكن] هذه هي الأشياء التي يجب أن نأخذها في الاعتبار وتلك هي الأشياء التي يتعين علينا التعامل معها والتخطيط لها بالإضافة إلى كل ما يحدث، كما تقول.
"أنا أبالغ في تقدير نفسي."
عندما تواجه توهجًا، فمن الصعب أن ترى الجانب الآخر منه، كما يقول ويلسون. أهم شيء بالنسبة لي هو أنني أقول لنفسي دائمًا أنني أقوى مما أعتقد. تدعم الأبحاث حقيقة أن الحديث الذاتي الإيجابي يمكن أن يساعد في التنظيم العاطفي: أدراسة 2020وجدت علاقة إيجابية بين الحديث الذاتي والتعامل مع الضغط الناتج عن الإصابة بالمرض. اليوم، تشعر ويلسون بأنها أقوى بكثير مما كانت عليه عندما كانت تبلغ من العمر 24 عامًا عندما تم تشخيص إصابتها. يكون الأمر صعبًا عندما تكون فيه ولكن يبدو الأمر كما لو أنني أعلم أنني سأتجاوز هذا. لقد فعلت ذلك من قبل. إنه شعاري فقط أقول لنفسي ما تقوله.
"أعتقد أن المغفرة ممكنة."
قبل كل شيء، تقول هؤلاء النساء إنه من المهم عدم الاستسلام. هناك ضوء يمكن أن يكون هناك مغفرة يمكنك الحصول على الراحة، كما يقول مينيتي ستامبون.
تقول ستوكيت إنها لم تعد تشعر بأنها محدودة بعد الآن وتريد أن يعرف الناس أن العيش بشكل جيد مع جامعة كاليفورنيا أمر ممكن. تقول إنه يمكنك أن تكون رياضيًا محترفًا عاد من التهاب القولون التقرحي الشديد للغاية. ما زلت أعيش الحياة التي أريد أن أعيشها على الرغم من أنني مصاب بجامعة كاليفورنيا. وتضيف أنه من المهم الاستمرار في المضي قدمًا ومعرفة ما يناسب جسمك. في النهاية، ستجد الإجابات سواء كان ذلك يتعلق بدواء محدد أو نظام غذائي أو تجنب بعض الأطعمة أو التخلص من التوتر في حياتك، كما يقول ستوكيت. ستجد المخطط الدقيق الذي تحتاجه للعودة إلى الحياة التي تريد أن تعيشها. هناك طريق يؤدي إلى الشفاء ويؤدي إلى المغفرة.
إذا كان العيش مع جامعة كاليفورنيا يؤثر سلبًا على صحتك العقلية وتحتاج إلى شخص ما للتحدث معه على الفور، فيمكنك الحصول على الدعم عن طريق الاتصال بالرقمالانتحار والأزمات شريان الحياةعلى الرقم 988 أو عن طريق إرسال رسالة نصية إلى 741-741خط نص الأزمة.
بالإضافة إلى ذلكمؤسسة كرون والتهاب القولونيقدم الموارد والمجموعات المحليةعلى الصعيد الوطني للدعم المستمر.
احصل على المزيد من صحافة الخدمة الرائعة التي تقدمها SELF والتي يتم تسليمها مباشرة إلى صندوق الوارد الخاص بك .
متعلق ب:
- 11 أعراض التهاب القولون التقرحي يجب ألا تتجاهلها أبدًا
- كيفية جعل السفر مع التهاب القولون التقرحي أقل إرهاقًا
- أعاني من التهاب القولون التقرحي وكنت أذهب إلى الحمام 20 مرة في اليوم
